9 de março de 2021

Deputado Gustavo Sebba enaltece o projeto de lei federal que facilitará diagnóstico de doença rara em recém-nascidos

       Deputado Gustavo Sebba (PSDB)

Doença rara que causa muito sofrimento, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), é objeto de um projeto de lei na Câmara dos Deputados, e o deputado Gustavo Sebba (PSDB), que é médico, aplaude a iniciativa que, se for aprovada, vai possibilitar mais qualidade de vida aos acometidos pela doença.

A obrigatoriedade da realização de exame clínico destinado a identificar a doença nos recém-nascidos na triagem neonatal da rede pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS), é o que propõe o projeto de lei nº 5090/20, de autoria do deputado federal Marcelo Aro (PP), de Minas Gerais. O texto ressalta a necessidade da identificação da FOP no nascimento, porque a doença tem como principal característica a malformação dos dedos grandes dos pés, sinal presente em 98% dos pacientes acometidos pela doença.

Um simples olhar mais atento dos profissionais de saúde envolvidos no nascimento de um bebê pode fazer a diferença quando se trata de identificar a FOP. Rosângela dos Santos Martins convive com a doença da filha, Wenia Martins, hoje com 21 anos, que apresentou os primeiros sintomas da doença pouco antes dos 2 anos de idade. Entretanto, em Goiânia, teve um primeiro diagnóstico equivocado, como rabdomiossarcoma embrionário, um tipo de câncer. O diagnóstico da FOP só foi feito um ano e nove meses mais tarde, após a criança ser submetida a sessões de quimioterapia.

Apesar das dificuldades enfrentadas nos primeiros anos, e ter a filha desenganada pelos médicos, já que Wenia definhava, Rosângela não desistiu de lutar. Recebeu um encaminhamento para o Hospital de Doenças Tropicais (HDT), onde também não conseguiu o tratamento adequado. “Fui orientada por uma médica da equipe, fora do hospital, que perguntou se eu tinha condição de pagar uma consulta particular no Itaci, unidade do Hospital das Clínicas que trata crianças com câncer”, relembrou.

A médica iria para um congresso em São Paulo (SP), conversou com uma colega no instituto e conseguiu o atendimento particular para Wenia. “Lá fizeram nova biópsia e explicaram que minha filha não tinha câncer. O que está matando sua filha é a químio, me disseram”, lembra Rosângela. “Entrentanto, ela também não sabia qual era a doença e me encaminhou para um reumatologista. Ele desconfiou do que poderia ser, porém me encaminhou para a doutora Patrícia Delai, que é referência em FOP na América Latina. Bastou a doutora Patrícia olhar os pés da minha filha e já soube o que ela tinha.”

Durante três anos, Rosângela permaneceu em São Paulo, mas em decorrência da falta de condições financeiras para pagar aluguel, precisou retornar para Goiânia. Após a volta para Goiás, passou a ir a São Paulo a cada seis meses, com a ajuda do programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), que paga as passagens.

Atualmente, Wenia é cadeirante, traqueostomizada, com limitação nos movimentos dos braços e pescoço, um dos pulmões está paralisado em decorrência do fechamento da caixa torácica, consequência da FOP. “Ela teve uma pneumonia em 2016, quando passou a usar oxigênio. Também teve suspeita de meningite, mas não foi possível diagnosticar. Em 2017, sofreu uma parada cardíaca de sete minutos, foi quando fizeram a traqueostomia, porque tentaram entubá-la e não conseguiram”, relata.

Rosângela vê a propositura que tramita na Câmara Federal como uma necessidade para os doentes de FOP, e ressalta a importância de os pacientes merecerem mais atenção. “Eles precisam ter quem olhe por eles”, acentua a mãe ao justificar que, por falta de conhecimento sobre a doença por parte dos profissionais, não consegue colocar a filha para fazer exercícios de hidroginástica. “Ela sente muitas dores. Por dois meses ela recebeu atendimento no Crer (Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo, unidade da Secretaria de Saúde do Estado), mas depois não conseguimos nova vaga”, conta.

Olhar atento

A médica Patrícia Delai também vê o projeto na Câmara Federal como extremamente importante: “O projeto vai impedir o sofrimento emocional e econômico de uma família e do sistema de saúde, evitando gastos desnecessários”, acentua a especialista, que desde 2000 se dedica a estudar a doença e é membro da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante (FOP-Brasil). “Só depende de boa vontade”, resume.

Ao olhar atento da médica, o que é necessário, conforme o texto do projeto de lei, é atender a um chekc-list para os recém-nascidos. “Basta que vejam se o dedão do pé é virado para dentro. Responder à pergunta se o dedo é malformado. Sim ou Não?”, explica.

Patrícia ressalta ainda que isso não trará nenhum custo adicional ao sistema de saúde. “Não custa recursos. Pode mudar a vida das famílias e pacientes. Vai mudar a vida das pessoas com FOP. Evitar que precisem ir de médico em médico”, orienta.

A médica ressalta que a doença não tem tratamento ou cura, mas, com acesso à informação, a família vai saber e evitar cirurgias desnecessárias: “Ao identificar no começo, evita-se a peregrinação”. Ela alerta ainda para o fato de que, no caso de doenças raras, há profissionais que prometem curas e tratamentos que não existem. Outro fato importante ressaltado pela especialista é que quando se trata de doenças raras, as pessoas só se preocupam quando passam a ter a situação em casa.

A falta de conhecimento sobre a doença é um complicador, diz o médico e deputado Gustavo Sebba, que elogia o projeto federal sobre o tema. “Poucas pessoas no Brasil conhecem a realidade de quem sofre de doenças raras como o deputado federal mineiro Marcelo Aro, autor deste projeto de lei. Muito por conta disso, acredito que esse projeto é de fundamental importância”, afirma Sebba.

Na opinião do legislador, o diagnóstico precoce ajuda bastante no tratamento não apenas da FOP, mas no caso de qualquer doença. Gustavo Sebba diz que, em relação às doenças raras, o tratamento precoce é ainda mais imprescindível, pois são condições de saúde pouco conhecidas da população, que recebem pouca atenção das políticas públicas.

O parlamentar goiano reforça que, se as doenças raras forem diagnosticadas desde cedo, é possível garantir mais bem-estar aos pacientes: “Existe, é claro, também um custo para o Sistema Único de Saúde, mas esse custo acaba se tornando um investimento diante dos benefícios que gera”.

O tucano afirma tratar-se de uma medida de saúde preventiva e é de conhecimento geral que cada real investido em prevenção gera uma economia considerável no tratamento de quadros mais agravados das doenças. Por fim, Sebba salienta torcer para que o Congresso Nacional aprove esse projeto e que fiscalize com muito zelo a sua aplicação, o que trará muitos benefícios à saúde pública.

Doença rara

A FOP afeta, em média, uma em cada um milhão de pessoas e, por essa razão, muitos médicos desconhecem a sua existência. A fim de aliviar o sofrimento desses pacientes, muitas vezes profissionais de saúde lhes recomendam cirurgias, sem suspeitar que esse e qualquer outro procedimento que possa ferir músculos, como cirurgias e injeções intramusculares, além de quedas, podem provocar uma explosiva formação de novos ossos e uma catastrófica piora das condições do paciente.

De origem genética, a FOP é uma doença rara, que tem por consequência a formação de ossos nos músculos, tendões, ligamentos e em outros tecidos de forma progressiva, e levam o paciente à imobilidade permanente. A evolução da doença se dá com surtos esporádicos de ossificações heterotópicas, quando são afetados um ou vários músculos e a restrição dos movimentos das articulações.

O comprometimento da vida do paciente é uma situação real, por causa da formação de ossos na musculatura intercostal e respiratória. Grave e progressiva, não há cura ou medicamento para estancar a progressão da FOP, mas há estudos em andamento no Brasil e em outros países em busca de soluções cada vez melhores para que esses pacientes tenham melhores chances de qualidade de vida.

Fonte : Agência Assembleia de Notícias